Evolução

De um menino com ausência de olhar, apenas alguns sons, temos hoje um menino que consegue exprimir-se, as frases são cada vez mais bem construídas. Consegue-se integrar com outras crianças. Consegue partilhar e compreende as solicitações!

Até quando... até onde...?? ... conseguirá o João ir?
Ainda é tudo muito frágil... quando se sente angustiado recorre muito às suas defesas autisticas... parece que o seu olhar fica vazio, o mundo apaga... mas já não é tão frequente. Temos mais ataques de fúria, agressividade... mas dando tempo, rapidamente consegue voltar à realidade.

Mais uma vez, apenas quero partilhar com todos a esperança que o João traz consigo...

Anda sempre de chucha e uma fralda de pano... a maior parte das vezes é com a chucha e a fralda que consegue dominar e ultrapassar a angustia que sente dentro de si. Que inicialmente nada o fazia pestanejar, era um olhar vazio!

O tempo, as terapias... sinto que o João começa a dominar os seus medos, que acaba por lhe permitir explorar tudo o que o rodeia.

As terapias são sempre uma incógnita. Será que vai correr bem?
Habitualmente estou presente. Não participo, mas observo!
Terapia uma vez por semana. Será o suficiente? É o que é possível. Tanto pelo nível profissional, como pelo factor financeiro.

Reconheço que inicialmente não estava convencida... mas com o tempo, como já descrevi em comentários anteriores, ver o João a brincar, ver um olhar vivo e a expressão de angustia e sofrimento desaparecer...

As crises do João praticamente desapareceram! Quando as tem, são controláveis. Chora sem lágrimas, e aqui temos de ter atenção. Atenção para não se magoar, controlar o quanto é possivel a sua agressividade.

Depois vêm as lágrimas. Nesta altura sei que a crise passou... sei que tudo vai ficar bem!

A sua capacidade de dominar afirma-se cada vez mais. Os medos desaparecem e as brincadeiras são cada vez mais aventureiras. Sobe para cima de tudo. Tem sentido de humor!! Vai buscar um banco para chegar à janela. Vai buscar uma cadeira para ir ao frigorifico...

Já comentei anteriormente, as férias!!! Nas férias cresceu tanto! Até tenho vontade de voltar lá o mais breve possivel. Esteve presente tantas vezes que me esqueci do seu problema!

As crises diminuiram, mas as provocações são constantes.
É visivel que o João se diverte quando corro atrás dele e grito "não", "anda cá", "não faças isso"!

Está quase a fazer 1 ano te terapia!
Aquilo que sinto? O João está cada vez mais parecido com os outros meninos e por momentos, consigo esquecer o problema do João.

Neste momento os resultados já não são espectaculares, como foram inicialmente. Mas também sinto que tudo aquilo que adquire fica solidificado.

Como já disse, continua muito frágil.
Por vezes parece que está tudo bem, mas a sensação de regressão é frequente.
Tudo o que é novo, qualquer mudança pode levar a situações de ansiedade, crise... e nessas alturas fico angustiada. O que o levou a destabilizar? Como e o que fazer para tudo estabilizar, para terminar com a angustia e sofrimento?

Cada dia que passa, no entanto, sinto o João cada vez mais activo. Comenta muitas coisas que faz. E todos os dias aparece com palavras novas.

O dia-a-dia do João na escola melhorou bastante. Constantemente era chamada à escola, pois o João perdia o controlo de tal forma, que era assustador!

Neste momento consegue participar em actividades da sala, embora a sua ansiedade por vezes é prejudicial.
O João já começa a ter alguma consciência das suas capacidades e adora mostrar-me o que consegue fazer.
Adora legos. Começa a ser sensível à dor...É vísivel quando algo o magoa... começa a chorar...

É visivel que existe uma evolução! Não me canso de o dizer e de me sentir orgulhosa dessa progressão. Embora seja uma progressão quase só possivel de ser vista ao microscópio.

Todo o nosso caminho é feito por momentos bons e maus. Mas ver o João a comunicar cada vez melhor connosco vale por todos os sofrimentos.

Ainda me refugio, ainda me isolo com o João. Não vamos a festas, jantares de convivios, simplesmente, não saio com o João para ir às compras! Quando o João tem crises de raiva, angustia, fugas e agressões a ele próprio e a mim, deixam-me angustiada! Mais do que ficar em casa, no nosso canto, no nosso espaço... e assim não me exponho aos olhares dos outros, ao julgamento...

Estou a perder as minhas referências! Claro que sinto que estou a perder as minhas referências! Referências como mãe... mas jamais vejo a possibilidade e/ou vontade de abandonar a minha missão.

Separação

Fala-se muito na dificuldade que estas crianças têm em lidar com a sepração.
É isso que sinto quando o João vem do pai.
Todo o seu comportamento com o pai é normal, mas quando vem desse fim de semana, que acontece de 15 em 15 dias, o João fica revoltado comigo.

... talvez comece a entender...

O último fim de semana que veio do pai, brincava, e do nada, virou-se para mim e disse-me:
- Não és minha amiga! Vou bater-te!
E dirigiu-se a mim e deu-me um pontapé.
Ralhei e fiquei triste.
Como reacção bateu-me com um carro no rosto.
Foi o suficiente para durante uma hora, sensivelmente, ficar instável.
Depois voltou tudo ao normal, como se nada tivesse acontecido.

Este tipo de reacção começou a ser mais frequente que o desejável, no entanto sinto que já não entra num estado profundo de angustia e catastrófica.

Mas é instavel e penso que, talvez, nunca consiga sentir o João estável...

Música

É impressionante como a música acalma o João.
O reportório é imenso! Até em inglês... o que se torna muito engraçado, tendo em conta que o João não sabe inglês!!!
Qualquer música que passa na televisão: anúncios, desenhos animados, novelas, musicas da escola.
João faz Musicoterapia na APPDA. A sua participação e colaboração é ainda muito pouca, mas o interesse é sempre muito.
Consegue cantarolar canções que ouve uma única vez! Incrivel a sua capacidade de memorizar uma canção.
No entanto, não lhe peçam para cantar! Responde logo:
- Cala-te! - sua expressão preferida...

SOFRIMENTO INTERIOR

Hoje não tenho duvidas que a terapia familiar é importantissima para o sucesso, tanto na ajuda ao João, como na ajuda para mim e quem o acompanha, não perder o controlo e motivação.

Sofro... sim sofro... tenho de finalmente reconhecer que sofro. Estou sózinha, preciso de ajuda. E não sou só eu. Acredito e sinto que o José faz um esforço enorme para tentar entender e aceitar o problema do João.
Reconheço que por muito tempo tentei esconder este sofrimento.

Claro que factores externos, influenciaram o fim deste silêncio - não consigo entender como adultos conseguem infligir sofrimentos nas crianças, principalmente quando esse adulto é o próprio pai...

Tenho de reconhecer, que por pouco me importe o que as outras pessoas pensam, a maior parte das vezes, apercebo-me que faço "todas as vontades" do João, de forma a evitar uma uma crise, uma birra... para evitar aqueles olhares criticos...

CANSAÇO

Não tem sido fácil.
Se uns dias acho que vejo a luz ao fundo do túnel, noutros vejo a escuridão total.
Não está a ser fácil.

Já tinha sido preparada para esta situação. Mas na verdade, nunca se está preparado.
Voltaram as crises e a instabilidade.
Parou de aprender.
Os gritos por vezes são ensurdecedores!

Quando chega o final da semana estou esgotada.
A vigilância tem de ser constante.
Muitas vezes sinto-me envergonhada. Embora neste momento já pouco importa o que as outras pessoas pensam.

Como me sinto?
Cansada... e culpada por sentir esse cansaço.

A equipa do João é composta por grandes profissionais, mas reconheço que tenho uma obsessão. Encontrar o melhor lugar para o João receber o seu tratamento, tanto a nível terapeutico, educacional e emocional, de forma a que me permita não esquecer que tenho outro filho. Filho esse que precisa muito de mim.

É dificil, pois o João monopoliza toda a minha atenção, não me posso distrair.
Dou muito valor ao José: toda a sua paciencia e tolerância.

Muitas vezes oiço um desabafo:
- Porque não tenho um irmão normal?
Mas ao mesmo tempo também oiço o José a falar para o irmão, sózinhos no quarto:
- Tens medo João? Não tenhas. Está aqui o teu irmão mais velho. Eu protejo-te!

Não tenho duvidas que o José adora o irmão. Mas se para mim, que sou mãe, se torna dificil, consigo entender as atitudes e comportamentos do José.

Mas, muitas vezes esses comportamentos não ajudam nada, levando-me mais depressa à exaustão.
É dificil lidar, entender, perceber que para o João não existe "meio termo".
Branco - Negro
Frio - Quente
Não existe uma passagem intermediária..

É sempre de um extremo ao outro!

CONFIANÇA

A evolução do João é notória. Todo o trabalho ganha agora outra dimensão. Mas saber que pode existir uma regressão... por um lado dá-me força para não parar; por outro sinto-me apavorada com essa hipótese. Claro que me agarro ao que é positivo.

O João diferencia:
Meu - Teu
Ouvir o João é uma enorme alegria. Embora tenha consciência que muitas vezes a sua fala é repetição de frases ouvidas - ecolália. Muitas vezes é evidente, pois são frases fora do contexto, mas outras vezes não.

É muito engraçado ouvir:
- Não mexas nisso!
- Vamos ao parque?
São frases que ele ouve em casa, na escola e depois repete.

Sabemos que é um trabalho contínuo. Gostava que algumas pessoas entendessem que o meu papel como mãe e pai é primordial.

Sou cobarde, é verdade. Mas nesta situação tento arranjar a coragem necessária para continuar a trabalhar. Mas sózinha jamais conseguiria.

As pessoas que acompanham o João, que lêem este blog, têm um papel fundamental na minha vida.
São muitas as vezes que questiono o meu trabalho, e essas pessoas ajudam-me a restaurar a minha confiança.

Com o tempo vou sentindo-me mais segura.

Consigo identificar as necessidades do João. Identificar o que gosta, identificar as suas frustações. Aprendemos a lidar e respeitar as suas rotinas, o que permite um clima de segurança e felicidade.

Cada criança é uma criança.
Neste momento, considero todo o comportamento do João suportável. E é muito positivo, porque não seria possivel dizer isto à uns tempos atrás. Por vezes é dificil, extenuante, mas olho para o João e vejo uma criança linda..

... com muita força e coragem!

TEACCH

Muito falado, muito explicado.
Para mim e para o João? Fabuloso.
Para muitas crianças o método Teacch ajuda na comunicação, quando a mesma tem ausência de linguagem. Para o João, que tinha uma linguagem, mas muito primária, tem sido um sucesso. Mas o interessante é que não é só útil para meninos problemáticos! O José, adora que todo este método seja aplicado com ele. Para além de se sentir integrado, sente-se mais organizado!

Este método tem ajudado-os a compreender tudo o que se passa à volta deles e reagir de acordo com esse ambiente.

Claro que o método Teacch é muito mais que isto! Mas não pretendo aqui explicar no que consiste este método. Quero apenas partilhar a forma como ele tem contribuido para a evolução positiva do João.

Acontece que este método só resulta se for executado em equipa. Tem de existir uma relação e continuidade do trabalho feito pela terapeuta. E disso eu não abro mão. Mesmo que isso passe por ter de retirar tempo meu. Mesmo que deixe de ter vida própria. Sei que deveria dedicar mais tempo a mim, mas esse tempo é precioso para o José e para o João. Como tal, não posso desperdiçar nenhum minuto. Não posso correr o risco de o João não conseguir ser independente e me ver na agonia que muitos pais vivem de não saberem onde colocar os seus filhos. Não posso permitir que o João se torne num autista adulto inadaptado! Tenho que lhe dar a oportunidade de conseguir a maior autonomia possivel.

Não posso parar, como já disse, não vou correr o risco que o João regrida, pois essa regressão pode ser irreversível!
O João e crianças como ele, não podem parar, têm de estar sempre a ser estimuladas. Não podemos hesitar.

O João consegue neste momento comandar o seu corpo.
Tem dificuldades na motricidade fina, mas que eu acredito que também essa dificuldade vai conseguir ultrapassar. E não será de uma forma estereotipada!

Neste momento, alguns dos seus progressos são estereotipados. É visivel em muitos diálogos que tentamos ter com o João. Constrói frases muito elaboradas, possui um vocabulário extenso, mas na verdade, muitas vezes fora do contexto! MAS...!!! Mas é um grande passo!

E agarrada a esses passos, a esta evolução, a este estado, que me recuso a baixar os braços, independentemente das dificuldades que vão surgindo, independentemente de algumas pessoas importantes na sua vida recusarem-se a colaborar e perceber a importância deste trabalho.

Mas ver o João que:

- Não tinha capacidade de ler a minha expressão facial -
"Mamã, tás tiste?"

- Não brincava ao faz de conta -
"Mamã, olha eu andar de surf!" - e estar em cima do sofá com os braços abertos, a fazer equilibrio em cima da suposta prancha...

Como posso eu fechar os olhos?
Como posso eu baixar os braços?
Como posso eu desistir?

...

OBRIGADO!

Toda a minha luta é composta por esperanças e decepções, mas todos os dias vejo pequenos resultados. São muitas as vezes que tenho vontade de desistir. Não quero assumir esta luta. Não quero estar no comando - mas o João precisa de mim..

Quando olho para os seus progressos, reencontro toda a minha esperança, mesmo com todas as dificuldades e frustações. Muitas vezes sou atingida por uma felicidade extrema. Parece que o João se aproxima cada vez mais dos padrões de uma criança normal. Outras vezes?! Outras vezes parece que tudo não passou de uma ilusão. Voltam as resistências e as barreiras voltam a elevar-se.

Mas não posso desistir...

Não vou baixar os braços. Não posso permitir que o João regrida. Tem de ser estimulado. Não posso deixá-lo parar. Ele está à espera que eu o faça! Está à espera que eu não desista, mesmo que exteriormente não seja isso que pareça! Não o posso desiludir...
Tenho de o ajudar a estabelecer uma relação com o nosso Mundo. Não posso perder a coragem... a força...

Sei que não será uma criança curada, mas sei que ele conseguirá não fechar-se no seu Mundo e conseguirá comunicar cada vez melhor e viver como uma criança e continuar a ser feliz.

Esta força, esta vontade, coragem, como às vezes me dizem (!!!) não é conseguida sózinha.

Portanto, tenho de deixar aqui o meu muito obrigado Ana.
Obrigado Mãe... obrigado Pai...
Obrigada Alexandra...
Muito obrigado Colégio Bobocas... e aqui não posso enumerar os nomes. Não posso correr o risco de me esquecer de alguém, pois são todos incansáveis, com paciência, carinho, força e esperança!

... obrigado!

Novos acessos para download de JOGOS e PECS

Finalmente vou conseguir ter os jogos disponiveis para download!
Com a ajuda de um amigo Luis Relvas - Formador, através de JogosDidácticos já conseguirão fazer o download dos mesmos.

Estou muito contente porque na verdade, os pedidos são muitos e não tenho tido a capacidade de resposta. Pelos motivos fáceis de perceber!? Muitas vezes fiz a tentativa de fazer o envio dos jogos, e alguns, devido ao seu tamanho, são devolvidos.

De qualquer forma, têm sempre o meu contacto spaco@sapo.pt - Dúvidas, partilhas, o que precisarem!!!
Dentro do possivel, não me importo de personalizar os jogos, de acordo com as necessidades de cada um.

Tudo isto nasceu de uma necessidade própria, e por isso tenho um prazer enorme em partilhar.

Inicialmente, os jogos disponiveis estão sem sons.
Com o tempo serão melhorados.
Sempre que existir essa actualização, farei essa comunicação no respectivo blog.

Neste espaço passará a ficar registado as minhas experiências, que considero relevantes e importantes na evolução do João.

Os PECS estarão disponiveis também noutra página, mais organizados e por consequinte mais fáceis de localizar.

Um abraço a todos.

PECS

Não é minha intenção aqui estar com teorias. Existem muitos sites com toda essa informação. Mais díficil é conseguir material, principalmente gratuito.

Mais uma vez, digo, a minha intenção é partilhar tudo o que tenho e que seja útil para outros como tem sido para mim.

Quem tem uma criança com autismo, sabe que os PECS são de extrema importância. Tanto a nível de comunicação como de organização.

O João usa os PECS tanto na terapia, na escola como em casa.
Para o João que já utiliza a linguagem, os PECS ajudam essencialmente na organização.
São atrativos, divertidos e ajudam a diminuir a sua ansiedade. São fundamentais para o seu equilibrio.

Quem também gosta muito é o José! Que neste momento também já começa a utilizar os PECS para colocar alguma ordem nas suas rotinas.

Os PECS, com imaginação são muito fáceis de fazer e usar.
Faço sempre com cores, pois são mais atractivos.

PECS - ver para download

MATERIAL DIDÁCTICO - Jogos

Gostaria de disponibilizar os jogos para fazerem download, mas não o sei fazer de uma forma gratuita :o((
Como tal, vou disponibilizar as imagens e colocar ao dispor o meu mail, para quem estiver interessado, eu posso enviar o jogo completo.

Todos os jogos são com som, muitas imagens, cores e movimento.
Apenas têm de ter o PowerPoint instalado.

Não sou a melhor mãe do Mundo, mas sou a melhor mãe que sei!!!

E assim como à descoberta encontrei imenso material disponivel para ajudar mães com meninos como o João, também eu quero contribuir da mesma forma.

O que posso dizer sobre os jogos?
No caso do João os resultados são visiveis!
Em tão pouco tempo uma evolução muito grande.

Ele é muito interessado nos jogos do computador, assim como todas as outras actividades que faço para ele em papel.
Será que é por ser a mãe a fazer?
Acho que não... acho que é porque permite um contacto mais directo com a mãe e com aqueles que ele gosta. Com muitos elogios pelo meio, fortalecemos os nossos laços, a nossa relação mãe/filho.

Os resultados?
Os melhores possiveis....

Espero que o mesmo aconteça convosco!

De salientar que todos estes jogos não são só para crianças especiais!
São direccionados para CRIANÇAS! Somente isso... CRIANÇAS!!!

Portanto, tal como prometido aqui estão.

O envio dos jogos é feito via mail.
Pedidos para: spaco@sapo.pt

E SEM QUALQUER CUSTO!
... algo dificil na maior parte dos sites que visitei... ;o))

Adulto Autista

Fui ver o filme... Não porque achava que ía aprender alguma coisa, ou achar que poderia aplicar no Joaozinho... Mas a verdade é que quando falo com as pessoas, só vejo uma preocupação - crianças autistas! Mas as crianças autistas crescem! Onde estão essas crianças? Onde está o adulto autista? ...

E aqui sim... deparei-me com uma realidade... eles continuam autistas...


Bolo de Neve -Snow Cake - Trailer

Realizador Marc Evans
Actores Alan Rickman, Sigourney Weaver, Carrie-Anne Moss, Emily Hampshire
Reino Unido, Canadá - Drama

História de amor e amizade que foi candidata ao Urso de Ouro do Festival de Cinema de Berlim do ano transacto.

Algures num Inverno no Ontário, Alex (Alan Rickman) decide, com alguma resistência, dar boleia à jovem e energética Vivienne (Emily Hampshire), não imaginando que o mundo dele irá virar-se do avesso. Durante essa fatídica viagem, sofrem um terrível acidente de automóvel e Vivienne tem morte imediata. Alex visita a mãe de Vivienne, Linda (Sigourney Weaver), e descobre que ela é autista. Apesar de compreender o que aconteceu, Linda não demonstra qualquer emoção. Porém, aos poucos, Alex começa a compreender e a sentir carinho por Linda, embora à medida que o funeral de Vivienne se aproxima os segredos obscuros do passado de Alex venham à superfície. Com a ajuda e compreensão da sedutora Maggie (Carrie-Anne Moss), e com a visão de Linda em relação ao mundo, ele consegue reconciliar-se com o seu passado e eliminar a tristeza que tinha dentro dele.

Este foi o filme de abertura do 56.º Festival de Cinema de Berlim, sendo uma apaixonante história de amor e amizade, embora não muito convencional, assente em excelentes interpretações, das quais Alan Rickman merece destaque.

INTRODUÇÃO

Não vou escrever sobre o que é o autismo. Muita informação existe neste mundo da informática. Prefiro indicar alguns sites por onde passo:

Ver "Por onde andar"

Não vou descrever como tudo aconteceu... a minha grande pretensão é partilhar aquilo que vivo com este menino e como diariamente lutamos contra o preconceito, as dificuldades e como no final, com esperança e muito trabalho, sairemos vencedores desta batalha.

Neste momento encontro-me a ler "Autista, quem...? Eu?" - de Ana Martins.
Tive de parar após ler as primeiras 5 páginas... aquelas palavras... parece eu a escrever! Fui eu que escrevi isto?? Nããããooo... foi uma mãe com um menino igual ao meu!

Como eu me identifico neste livro.

Até a forma como diz as cores.
- De que cor é o morango?
- Do Benfica!
- De que cor é o Benfica?
- Benfica chama-se Vermelho!

Porto chama-se Azul.
Sporting chama-se Verde.

Olho para o João e tenho tanto orgulho nele!
O que ele era e o que ele está...
O diagnóstico: Atraso no Desenvolvimento com Espectro de Autismo Só passaram 6 meses... mas já posso dizer que existe um antes e um depois!

Dizem que o João é um menino bom para ser trabalhado.
Fala e já nos olha nos olhos quando pedimos.
Já brinca ao faz de conta!

Risperdal e terapia na APPDA-Lisboa, com a Ana.

Tenho dias que não me sinto assim tão orgulhosa, tão feliz... Quando o João tem as suas crises é desesperante. Sinto-me impotente. Mas o tempo vai passando e vamos aprendendo um com o outro qual a melhor maneira de o fazer-se sentir bem neste Mundo...

Tenho de reconhecer que o saldo é positivo.
Quando vejo um sorriso.
Quando oiço uma frase mais elaborada.
Quando oiço uma palavra dita na perfeição...
Quando sinto um raciocínio...

O João está a ser puxado para este Mundo e está a conseguir integrar-se de uma forma positiva.
Eu sinto que o João está a tornar-se uma criança Feliz!

E sentindo que ele está feliz, consigo contribuir para uma melhor harmonia em casa entre nós os três: eu, Joao e José.

Quanto mais aprofundo este tema, quanto mais informada estou sobre este problema, mais angustiada fico.
Apercebo dos grandes problemas e fico com medo.
Sinto que neste momento tornei-me uma mãe-galinha. Algo que nunca fui até agora! Quero só proteger o João de tudo e de todos.
De tudo o que o rodeia e o possa colocar em perigo e de todos os que lhe possam causar mal estar.
Quando não o posso fazer fico em sofrimento... Causando mal estar a quem se encontra à minha volta. Isto até estar de volta com ele. Até o sentir seguro. E essa segurança passa sempre por estar ao meu lado, pois eu sei o que pensa, o que sente e o que devo fazer!

É uma confusão enorme de sentimentos!

Na escola o João está a integrar-se bem. A escola está a fazer um esforço enorme para que o João se sinta integrado da melhor maneira.
Toda a terapia feita na APPDA está a ser extendida à escola e em casa... E isso já está a dar os seus frutos!
Os pais da sala do João não estão informados sobre a situação. Mas não tenho tido qualquer problema com eles. Os amigos da escola apercebem-se que o João é um menino diferente, e estão sempre a protegê-lo. O que acaba por não criar um mau ambiente na sala. A sua dificuldade de se concentrar é que destabiliza o trabalho da sala, o que implica muitas vezes, acabar por destabilizar os restantes amigos e trabalho da educadora.

Mas o esforço, paciência e dedicação de todos está à vista... Basta olhar para o João... Espero que com o tempo todos estes sinais diminuem de intensidade e o João consiga ir em frente.

Sendo o João tão pequeno, ainda tenho a esperança que tudo não passe de um diagnóstico errado... Como posso explicar aquilo que escrevo?? Que todo este trabalho que está a ser feito com o João, lhe permita sair deste diagnóstico e que consiga ser minimamente independente na sua vida emocial e social.
Sei que estou a ter uma visão muito para a frente, que não se pode ter com estas crianças.

Cada dia é um dia, cada passo é um passo... Mas eu não posso perder esta esperança. Enquanto tenho esta esperança, tenho força para esta luta. Uma luta em que sei que não estou sózinha, mas as "personagens" principais são o João, José e eu.

Muitas vezes sinto-me sózinha nesta luta... Sinto-me desamparada!
Mas não perco a força!
NÃO DESISTO!

...

Mas é muito gratificante no final ver a evolução, constatar as diferenças e essencialmente viver e sentir os momentos e emoções, que só estas crianças nos conseguem dar, transmitir, fazer ver, sentir e viver!

Se por um lado, quando tem as crises, mostra todo o seu lado de agressividade, por outro, consegue dar-nos um amor desinteressado e verdadeiro, capaz de me fazer sorrir, mesmo quando a minha grande vontade é chorar.

Muitas vezes páro e dou por mim a pensar que é um privilégio, para mim e para o José, termos um menino como o João nas nossas vidas.

Desde que o João começou a fazer terapia e a tomar medicação, a própria relação com irmão sofreu alterações! Se antes não era possivel o José dirigir-lhe a palavra, porque um simples gesto do José era capaz de colocar o João no seu estado de maior irritação, agora, o José passou a ser um modelo de imitação para o João.
E se por um lado me sinto feliz com isso, MUITO FELIZ, por outro lado, dou por mim a ralhar aos dois pelos disparates que fazem. O José serve de modelo para o João tanto para o bem como para o mal!! É muito engraçado... Muito engraçado...

Ver o João a jogar à bola com o irmão:
- Passa a bola para mim!
Ver isto num menino especial como o João... É uma conquista!

É impressionante como estas experiências na nossa vida nos fazem dar importância a pequeninas coisas.
A uma simples frase dita na perfeição, a um simples Obrigado na situação correcta, a um simples chuto na bola, pedir para fazer uma corrida, brincar às escondidas, é capaz de me fazer sentir a melhor mãe do mundo e que estou a conseguir cumprir a minha missão.

Como vale a pena continuar, porque sou recompensada da melhor forma que posso ser...

...

Quando foi feito o diagnóstico ao João... Tudo se desmoronou à minha volta.
Senti um peso de dor enorme, como já à muito não sentia.
A última vez que me senti assim, foi no meu processo de divórcio!
Uma angustia, sensação de frustação, um vazio...
Foi um período muito dificil.
Estar com o João nas sessões, nos diagnósticos, ouvir tudo o que me diziam, sem me pouparem aos pormenores... E sempre sózinha! Sempre sózinha a ouvir e a assimilar toda a informação. Pelo menos estava a tentar... Muitas vezes os meus pensamentos misturavam-se com as vozes dos médicos!
Só queria sair dali a correr. Sair porta fora do consultório. Virar costas às instituições e procurar mais opiniões! De certeza que existirá um médico que me vai dizer:
- Que disparate! O João é apenas um menino rebelde e malcriado!

Mas de todos os médicos que corri, nunca ninguém me disse isso... Apenas foram confirmando o diagnóstico inicial.

Quero segurar as lágrimas... Mas elas teimam em cair.
Não quero chorar, não quero que o João se aperceba que estou a chorar! Não consigo...
Mas na verdade aquelas lágrimas para o João não tinham qualquer significado!
Até era engraçado ver a mãe a chorar! Para ele todas as emoções passavam ao lado!
Era de tal forma indiferente e inconsciente, que na escola, muitas vezes tirava as bonecas às meninas da sua sala só para as ver a gritar e a chorar!
Isso para ele era uma brincadeira! Era muito engraçado e ria-se perdidamente por isso.

Sózinha, foi sózinha que tive de arregaçar as mangas.
Mas se foi muito dificil superar esse período, hoje sinto um orgulho enorme de mim própria.

Estou a conseguir! Estamos a conseguir!

E hoje olho para o João, e à sua maneira, o João é um menino normal!
É especial porque consegue ensinar-me muita coisa, consegue mostrar-me a beleza nas pequenas conquistas. O João consegue tirar o melhor de mim e isso deixa-me muito feliz... E com força para continuar esta luta e mostrar ao mundo, à nossa mediocre sociedade, que também eles têm direitos, também eles podem ser felizes, de uma maneira diferente da nossa, mas não é necessário serem excluídos! São capazes de fazer muito... E tenho orgulho por ter este privilégio e tenho orgulho de o mostrar a todos!
Parte de mim só quer proteger o João de toda a maldade que existe à volta da
nossa realidade, mas jamais tive, tenho ou terei vergonha do João. Jamais tive vontade de o esconder do mundo.

Realmente existem situações embaraçosas e desagradáveis.
Quando o João, sem motivo aparente, decide deitar ao chão tudo o que está à sua volta, começa a bater a quem se aproxima dele e manda calar qualquer pessoa que tente interferir. Reconheço que muitas vezes parece ser um menino malcriado, mas não é! Se tomarmos atenção, em vez de criticar ao primeiro grito que ouvimos daquela criança, conseguimos perceber que não é um menino malcriado, mas sim um menino que está ansioso por algum motivo. Não devemos, não podemos logo apontar o dedo... Mas tudo o que escrevo, por enquanto, só é entendido por alguém que passe ou já tenho passado pelo mesmo que nós.

A nossa sociedade está muito mal informada e formada para lidar com a diferença.
Tudo o que "foge à regra" é considerado anormal!

Mas muito nesta sociedade assusta-me!
Como será a integração do João na escola?
Não falo na escola onde se encontra neste momento! Mas no futuro...
Não faço questão que o João frequente a Universidade, mas gostava que tivesse as mesmas oportunidades.Caso não frequente o ensino superior que seja por decisão própria e não por não ter capacidade.
Talvez não me expresse da melhor forma... Mas acho que é compreensível aquilo que tento transmitir.
A sociedade tem de dar oportunidade a estes meninos, na mesma medida e de acordo com as suas capacidades.

Muitas vezes páro a pensar e a imaginar como será o futuro do João.
Sei que não é possivel saber, imaginar... Mas é inevitável.

Será mesmo necessário o João ter de frequentar uma escola estatal com salas Teacch? Ou terá a oportunidade de frequentar o colégio particular do irmão?
Eu sinto-me mais segura em relação ao José, mas e o João? Será o melhor para ele? Terá o colégio capacidade e condições para receber um menino como o João? Estes não eram os meus planos! Eu queria que os meus meninos andassem ambos na mesma escola! Mas será justo tirar o José do colégio onde está a fazer as suas amizades para um colégio estatal, porque é onde existem melhores condições para o João? E como terei eu certeza que o João será bem tratado?
Reconheço que não tenho a melhor das visões das escolas estatais. Sempre andei em escolas estatais e andava de transportes publicos sózinha, mas os tempos eram outros! Hoje vivemos numa sociedade mais evoluída, mas com essa evolução vêm sempre as outras consequências desse crescimento. A violência, a agressividade, a insegurança... Como vou conseguir proteger o meu menino?

Como mãe acho importante e essencial para o desenvolvimento do João ser integrado no ensino normal, o contrário também acho fundamental para as crianças que frequentam o ensino normal conviver com meninos como o João. O joão pode aprender com as outras crianças, mas não é só ele que ganha! As crianças aprendem a aceitar a diferença, a respeitar e a ser solidário.

O João frequenta um infantário e faz natação ao Domingo, em que o irmão, inclusivé também frequenta. O João fica sempre numa grande excitação para ir para a piscina. No entanto, quando a aulda decorre na piscina grande, limita-se a ficar sentado à beira da piscina. Tem sempre uma especial atenção do professor Fernando e de mais um instrutor que o acompanha durante a aula toda.

O João está a crescer. E com todo este acompanhamento é visivel toda a sua evolução. É de tal forma que por vezes questiono-me sobre o seu diagnóstico. Muitas vezes diz coisas muito certas, mas na verdade... Na verdade são frases que vai ouvindo e repetindo. Por vezes utiliza as expressões no contexto correcto, outras vezes não...

Com o meu testemunho também pretendo contribuir com exemplos de exercicios, terapias e sessões que podemos fazer.

... de uma maneira ou de outra...
TODOS SOMOS DIFERENTES!